SKRIVET: 2018-01-14, kl 10:43:26 | PUBLICERAT I: Allmänt

Äntligen

Äntligen har jag börjat uppskatta att äta, iallafall mer än innan. Speciellt frukost på helger. Då kan jag äta och njuta i lugn och ro och oftst så klarar jag mig utan att må dåligt efter. Men det är också frukosten som är bästa stunden under helgen. Det är en konstig känsla. Att den bästa stunden jag har på helgerna handlar om att äta, någonting som jag länge länge ogillat väldigt mycket. Men resten av min lediga tid mår jag ofta dåligt. Mår illa, yrsel och förhöjd temp. Så jag passar på att njuta av frukosten och den stunden då jag ändå mår bra.

I övrigt känns det som att det är på rätt väg nu. Jag var hos en hudläkare häromdagen och hon trodde inte att mina utslag berodde på medicinen och det är jag så glad för! Jag fick tabletter mot utslagen och blir det inte bättre inom 2 veckor ska jag höra av mig till läkaren igen för hudprover osv. Men förhoppningsvis går det är rätt håll nu.


 

SKRIVET: 2018-01-02, kl 20:25:29 | PUBLICERAT I: Allmänt

Snabb tid för utslagen

Tog mod till mig att ringa sjukhuset idag. Tyvärr har min läkare semester fram till slutet av Januari, sjukt otur. Men som tur är kontaktade sköterskan jag pratade med dagvården där man har en jourläkare. Han tyckte att jag skulle komma in på en akuttid för att ta lite prover osv för att se så jag inte reagerar med att bilda antikroppar mot medicinen osv. Så imorgon 14.30 har jag en tid där. Är sjukt nervös, som alltid när jag ska till Ersta. Men det kommer nog gå bra. Ska iallafall bli skönt att kolla upp utslagen.

Annars har idag varit värdelös. Ont i magen och lederna och bara allmänt deppig. Såna här dagar är jobbiga. Orkar inget. Har ingen lust till nått. Vill helst bara ligga i sängen och gråta. Men konstigt nog har jag inte lyckats gråta alls idag. Trots att det är de ända jag velat. Jag orkade iallafall ta en sväng till Nacka forum. Det var hemskt! Men kändes ändå skönt att varit utanför dörren, iaf för en stund.

Nu ska jag nog försöka sova. Vill att den här deppdagen ska ta slut. Så jag kan vakna upp imorgon till en ny fräsch start! Imorgon ska bli en bättre dag!!

SKRIVET: 2017-12-27, kl 21:37:00 | PUBLICERAT I: Allmänt

Varför?

Varför kan inte allt bara vara bra? Varför har just jag fått den här jävla skiten? Varför jag? Jag är inte stark nog att klara det här. Alla uppförsbackar. Jag är så trött på att aldrig få känna mig bra.
 
Var länge sedan jag kände behovet att skriva av mig men nu vet jag inte vad jag ska göra med mina tankar.
 
Äntligen har jag fått en medicin som håller magen helt ok, får endast några få extrema kramper i veckan och sakta men säkert börjar jag faktiskt känna suget efter mat. Men så kommer dessa jävla biverkningar. Det började med att det kliade lite grann på armarna, sedan benen. Sen började man se små röda prickar på kroppen. Kliar jag inte får jag panik, men när jag väl kliar så slutar det ofta med att jag istället kliar sönder utslagen. Jag vaknar ofta på nätterna för att det svider pga jag har kliat sönder något.
 
Just nu har jag precis tagit mig igenom den värsta hittills med det här. Jag kände hur det kliade samtidigit som jag började få en ångestattack. Jag ville klia bort allt, Men det gick såklart inte. Tog istället en atarax som iallafall fick mig på "normala" tankar så jag klarade av att ställa mig i en iskall dusch. Det hjälpte faktiskt men oj vad det sved på kroppen när vattenstrålarna nuddade min kropp.
 
Jag skäms över min kropp just nu. Om en månad åker jag utomlands och om jag ska vara ärlig så är det med blandade känslor. Jag skäms över hur min kropp ser ut nu. Med röda utslag på större delen av kroppen. Det ser hemskt ut. Jag kommer skrämma livet ut alla som ser mig. Men det ska bli skönt att komma iväg och bara vara, bara ta det lugnt.
 
Imorgon ska jag försöka ringa läkaren så han kan skicka en remiss till hudläkaren på Ersta. Det här går inte längre. Det påverkar för mycket av mitt liv. Men jag är samtidigt rädd. Rädd för vad man ska säga. Om det är pga medicinen, kommer det då vara värt att fortsätta med den? Jag är så trött på att hitta en medicin som jag tror fungerar, jag bygger upp ett hopp och en tro om att jag ska bli bra så kommer det alltid någon biverkning som förstör. Jag hatar det, jag hatar det mer än vad jag hatar själva sjukdomen tror jag.
 
Bildresultat för varför

SKRIVET: 2017-03-29, kl 22:17:13 | PUBLICERAT I: Allmänt

50 %

I måndags började jag med blandade känslor jobba halvtid efter min sjukskrivning. Det har gått bra  och det har varit så skönt och roligt att träffa barnen igen! Och föräldrarna har hälsat mig välkommen tillbaka och visar att dom saknat mig (påstod dom iaf haha).
 
Idag kom en mamma och talade om hur hon tycker att det är så bra att jag är så öppen med min sjukdom, vilket kändes så skönt att höra! Just magsjukdomar känns som något man håller tyst om, något man borde skämmas över. Men det ska man verkligen inte och jag tror att det är bra att vara öppen om det för att visa att magsjukdomar är vanligare vad man tror. Varför skulle jag skämmas över min sjukdom för? Vad är det som bestämmer att min sjukdom är något som ska hållas tyst om? Jag kommer ihåg i början när jag blev sjuk, då var det en som sa till mig att när jag i framtiden skaffar en kille så ska jag nog inte berätta om min sjukdom. Men varför? Daniel gillar väl inte mig mindre nu bara för han vet om min sjukdom? Tvärt om så går han med ett *fuck crohns* armband på sig hela tiden och stöttar mig fullt ut. ♡
 
Men hur som helst så har det även varit så fruktansvärt jobbigt att börja jobba. Känner mig helt slut så fort jag kommer hem. Men i dag tog nog priset, skulle ta en liten powernap efter jobbet men det slutade med mer än 3 timmar sömn och när jag vaknade var jag helt slut och borta i huvudet. 
 
Men den där sömnen behövdes nog för att orka fira fasters prinsessa som fyllde 1 år idag ♡ världens bästa Alice ♡ 
 
Och den här kvällen med kärlek behövdes nog inför imorgon. Då ska jag äntligen få min medicin (förutsatt att alla blodproverna som jag lämnade i måndags ser bra ut). Det ska bli så skönt att äntligen kunna göra något för att jag ska kunna få må lite bättre. Har tvingat med pappa som moraliskt stöd och som extra ögon och öron när vi ska gå igenom hur sprutan (medicinen) ska tas. 
 
Standard att handen ser ut så där...
 
 

SKRIVET: 2017-03-23, kl 09:21:17 | PUBLICERAT I: Allmänt

Äntligen...

Igår fick jag samtal från min läkare och äntligen fick jag svar. Svaret att jag inte har inbillat mig eller något sånt. Jag har faktiskt börjat tvivla på mina känslor. Att jag inte har rätt att känna den här smärtan. Att det inte är på riktigt.
 
Men igår fick jag svaret på kameran jag svalde. Den hade visat en inflammation i tunntarmen. Så då har jag en i tunntarmen och en inflammation i ändtarmen. Jag verkar i alla fall glädjande nog slippa kortisonet men kommer få börja på humira på torsdag nästa vecka.
 
Så nästa vecka består av att lämna blodprover inför medicineringen samt ett besök hos läkaren för att lära mig hur jag ska ta medicinen. Som nämligen tas själv med en spruta. Lite läskigt faktiskt. Har ju dumt nog läst på lite och läst att det kan göra ont när själva medicinen kommer in k kroppen. Men det ska nog gå bra! 
 
På måndag börjar jag även jobba 50%. Även det lite skräckblandad förtjusning. Ska bli skönt att komma tillbaka och träffa mina underbara kollegor och barnen men samtidigt. Hur ska jag orka? Mår ju egentligen fortfarande lika dåligt. 
 
Men det känns även som att det går åt rätt håll nu. Så bara hålla tummarna för att det blir bättre nu. Känns lite som att det kan i alla fall inte bli sämre.. 

SKRIVET: 2017-03-15, kl 09:54:15 | PUBLICERAT I: Allmänt

Fascinerande

Har precis kommit hem från Ersta sjukhus nu. Ska tillbaka dit i eftermiddag dock.
 
Har alltså för ca en timme sedan svalt en liten liten kamera som nu fotar sin väg genom magen och tarmarna. Under dagen nu måste jag få runt med ett bälte runt kroppen samt gå runt med en liten väska som kameran skickar alla bilder till. 
 
Rätt fascinerande måste jag medge! 
 
Så här går jag nu runt och fotar insidan av min kropp 
 
Så varje gång det lyser blått tas ett foto..Ändå rätt coolt 

SKRIVET: 2017-03-14, kl 21:42:02 | PUBLICERAT I: Allmänt

Tusen tankar

Just nu har jag tusen tankar i mitt huvud. Imorgon ska jag äntligen få svälja en kamerakapsel som ska fota hela vägen genom tarmen för att se om jag har inflammation på något mer ställe än i ändtarmen. 
 
Jag är förväntansfull men samtidigt så fruktansvärt rädd. Vet egentligen inte vad jag är mest rädd för, att det ska visa något eller att man inte kommer hitta någonting. Oavsett resultat kommer jag troligtvis börja med ny medicin så att jag kan få må bättre. 
 
Är så trött på att spela teater när jag lämnar min lägenhet men så fort jag kommer hem gråter jag. Här nog gråtit varje dag senaste veckorna. Så glad att jag då har haft Daniel här vid min sida. 
 
Jag försöker hela tiden hålla huvudet högt och utåt sett inte visa hur jag mår, hur ont jag har och hur dåligt jag mår. Helgen har varit en riktig prövning där jag under hela lördagen var tvungen att spela teater för att inte avslöja hur jag mådde. Eller ja egentligen är det ju det jag gör varje dag. 
 
Men idag brast det. Av en sån liten skit grej att två personer i min omgivning åt glass medan jag tvingades till fasta pga morgondagens undersökning. Jag som inte ens brukar bry mig om mat osv men just glass. Fy vad gott det hade varit med glass!! Imorgon vid 13 när jag får äta igen ska jag äta glass. Vet att jag kommer ångra mig pga hur ont jag kommer få men får ju ändå ont av allt ändå så. Jag vill ha glass! Helst nu på en gång. Men istället ska jag försöka ta min extra onda mage och försöka sova nu. Så att jag kan få onsdag och undersökningsdag. 
 
Jag  vill bara få det här överstökat. 

SKRIVET: 2017-02-05, kl 12:19:56 | PUBLICERAT I: Allmänt

Pågående inflammation

I fredags gjorde jag min koloskopi undersökning. Det var med blandade känslor som jag fick resultatet, en pågående inflammation. Det känns skönt och jag känner en lättnad dels för det är ett bevis på att jag är sjuk och inte bara jag som inbillar mig. Samtidigt kan jag nu få chansen att få medicin för att må bättre. Men på något sätt känns det extremt jobbigt också.
 
Har massa tankar i huvudet som jag vill skriva men jag finner inga ord. Vet inte hur jag ska skriva ner det jag tänker. Det är en jobbig känsla. Men det kommer, så småningom. 
 
 
 

SKRIVET: 2017-01-24, kl 22:27:25 | PUBLICERAT I: Allmänt

Lyckan

Igår, igår när jag var på jobbet och mådde skit. När allt kändes förjävligt. Jag hade ont, det var kort om personal, 20 barn tävlade om att höras och få uppmärksamhet för att få hjälp fortast. Det var så nära att jag skulle ge upp, bara bryta ihop och börja gråta. 


Så kommer ett barn till mig, ler och säger "Sofie, jag tycker du är en jättebra fröken." 

Dom orden gav mig kraften att inte ge upp där och det gav mig orken att orka den här dagen. 

Jag älskar mitt jobb. Många gånger är det dom barnen som får mig att orka det där lilla extra. 

Skriv inläggstext 

SKRIVET: 2017-01-23, kl 19:36:16 | PUBLICERAT I: Allmänt

Träning som terapi

Att träna är som terapi för mig. Det är lite som ett bevis på att jag fortfarande har kontrollen över min kropp, att det är jag som bestämmer. Det är inte alla dagar jag orkar eller kan eller har lust men sen kommer dom där dagarna då allt känns extra mycket skit. Allt känns helt meningslöst och då är det oftast träningen som hjälper. Så var det nu. Jag har haft några riktigt dåliga dagar. Jag har avbokat saker som jag helst hade velat vara med på. Jag har kortat ner aktiviteter för att jag har för ont för att orka. Jag har sovit dagtid för att orka med helgens planer. Jag har gråtit mig själv till sömns pga av smärta. Jag har vaknat dagen efter med onda ögon pga allt gråt. Jag tror inte jag har några tårar kvar nu. Så istället knöt jag på mig löparskorna och tog en lätt runda som terapi. I lagom takt, lagom långt. Sådär så jag precis känner mig trött men ändå sådär så jag orkar köra lite lätt kroppsträning när jag är hemma igen. Och helt plötsligt känns mitt huvud klarare, piggare på något sätt. Allt gör fortfarande förjävla ont men träningen har gjort så mitt huvud orkar fortsätta kämpa. För mig är träning terapi.
 
 
När jag i lördags varvade min förmiddag med gråt och försöka sova för att orka med hockyn på kvällen plingade min faster på för att lämna blommor till mig. Hur underbar? Att hon läst att jag mådde dåligt och tog sig tiden att komma hit för att pigga upp mig. Jag är så glad och tacksam för ALLA underbara människor jag har runt mig ❤

SKRIVET: 2017-01-18, kl 11:22:40 | PUBLICERAT I: Allmänt

Halvårskontrollen

Att gå ner 8 kg på 5 månader plus ha ont i magen är tydligen inget bra tecken..
 
En akut koloskopi ska bokas för att se så det inte är ett nytt skov som spökar. Det är nästan så att jag hoppas det, så att man kan göra något åt saken.
 
Just nu känns allt skit. Mår illa när jag tänker på mat, mår illa efter jag ätit, får ont, blir trött. Jag vill ha ett liv där jag kan känna hunger och sug efter att äta.
 
Antingen är det ett skov eller så beror allt på att jag helt enkelt inte kan äta ordentligt. Har i alla fall bett om näringsdryck så jag får i mig något vettigt dom dagarna jag mår för illa för att äta.
 
Sen visade det sig att mina levervärden inte var så där jättebra..så nu väntar nya blodprov om nån vecka för att se om dom blivit bättre eller om man måste utreda det med..
 
 
Vet att jag alltid blir extra deppig efter dom här halvårskontrollerna men idag tog nog priset..
 
Jag orkar inte. Kan jag bara få må bra. Bara för en månad, för en vecka eller för en dag åtminstone.

SKRIVET: 2016-10-23, kl 12:23:59 | PUBLICERAT I: Allmänt

Envishet

Att vara envis är nog min största styrka men också min största svaghet. 
 
Att jag är envis och försöker att aldrig ge upp är nog det som får mig att orka kriga. Tyvärr ser jag det som ett misslyckande när jag ger upp och där kommer svagheten in. Jag är så envis på att aldrig ge upp så jag stundtals glömmer bort att lyssna på min kropp. När den bokstavligen skriker åt mig att ta det lungt så fortsätter jag köra på tills jag inte orkar någonting alls. 
 
Senaste veckorna har verkligen varit kämpiga, det har känts som en lastbil kört på mig samtidigt som ångestattackerna kommit tillbaka men ändå fortsätter jag. Att vara hemma från jobbet finns inte på kartan och att dra ner på träningen är det sista jag vill för jag vet att ångesten då blir alldeles för jobbig. 
 
Jag vet ju mycket väl att det inte är bra men det är så svårt att "ge upp". Det är som alltid en balansgång mellan att må dåligt och må sämre.
 
Men samtidigt så känner jag mig lyckligare än på länge. Det är en konstig känsla att må så dåligt men samtidigt må så bra. Det går inte riktigt att beskriva. Men så länge jag känner mig lycklig så kommer jag fortsätta så här. För jag är övertygad om att träningen gör så jag mår bättre i psyket och gör så jag orkar kämpa varje dag.

SKRIVET: 2016-10-10, kl 22:41:00 | PUBLICERAT I: Allmänt

Stolt och lycklig

Vet ni vad?
Jag är stolt, stolt över att jag aldrig ger upp. Även om jag många många gånger inte vill annat än att just ge upp. När jag mår dåligt, när jag tycker synd om mig själv, när jag tröttnat på den eviga smärtan som aldrig vill lämna min kropp. Jag hatar min sjukdom, men samtidigt har den gjort mig stark.
 
 
Jag är stolt över att jag trots min ledvärk, trots mitt magonda och trots illamåendet så trotsar jag och fortsätter kämpa! För jag ska aldrig ge upp.
 
 
Jag satt ikväll och tänkte och funderade när det plötsligt slog mig att jag inte haft en ångestattack på i alla fall en vecka. Jag känner verkligen ren och skär lycka inom mig och det ska ni veta, det är någonting som jag inte känt på länge. Jag vet inte varför men jag känner mig fri.
 
Trots att jag sitter med ont nu när jag skriver det här så känner jag mig fri och lycklig. Jag antar att det är just för att jag inte haft en ångestattack på ett tag. Träningen har verkligen blivit min räddning!
 
 
Just nu har jag hittat den där balansen. Balansen som gör så att jag kan träna för att motverka ångest men samtidigt balansen till att inte träna för mycket för att sabba min kropp och orsaka ännu värre ledvärk. Den här balansen är dock så svår att hålla. Jag vill mer än jag kan. Jag vill kunna köra ett armpass på gymmet utan att känna den där smärtan men det går inte och just nu är jag inne i ett flow där jag kan acceptera det. Jag vet att jag kommer tappa balansen nån gång men jag vet också att jag kommer hitta balansen igen.
 
 
Det viktigaste är att inte ge upp. Och just nu ska jag njuta av känslan av lycka. Av frihet.
 
 

SKRIVET: 2016-08-21, kl 19:59:05 | PUBLICERAT I: Allmänt

Bröllop och antibiotika

Gårdagen var helt faktisk! Att min barndomsvän gifter sig med min brors barndomsvän känns lite smått konstigt men samtidigt så kul! Och jag är glad att jag väntade med att starta min antibiotika kur till idag. Trots att det var fruktansvärt jobbigt i början av dagen/kvällen när man satt ner mycket. I kyrkan var det med lättnad som jag ställde mig upp så fort man fick chansen och likadant var det vid middagen. Men jag hade ändå bestämt mig innan att jag skulle skita i att jag hade ond. Bara vara glad och fira mina vänners stora dag och det gick bra :) Kroppen och huvudet är rätt bra på det sättet. Ibland kan man lixom låtsas som att man mår bra, inte helt bra såklart och tyvärr inte under några längre stunder men så här som på bröllopet. Jag hade bestämt mig för att må bra och trots att det gjorde sjukt ont ibland så klarade jag mig bra. Jag dansade och hade kul och det är jag så glad för! Och idag har jag börjat med mina två olika antibiotika tabletter så snart kanske jag slipper den här smärtan jag får av att sitta. Håll tummarna! Fick i alla fall en ungefär 5 minuters lång föreläsning när jag hämtade ut medicinen. Vad jag får och inte får äta. Och att det är absolut förbjudet att dricka alkohol. Även upp till tre dagar efter behandling annars blir det direkt in till akuten. Men ja toppen det lät inte alls läskigt. Bäst att jag sköter mig på den fronten då.

SKRIVET: 2016-08-18, kl 22:00:52 | PUBLICERAT I: Allmänt

Sofie 80 år

Vet knappt längre vad som gör mest ont. Lederna eller någon av det magonda. Har fått vila från styrketräningen men börjar bli otålig..jag vill kunna träna, jag vill inte vara som en 80 årig gammal kärring som knappt kan lyfta en tekopp utan smärta. Just nu knaprar jag strandnypon och håller tummarna för att det kanske kan hjälpa lite i alla fall. Och inom kort ska jag börja äta antibiotika för äggledarinflammation så snart kanske det magonda försvinner. Så förhoppningsvis har jag bara mitt "vanliga" magonda kvar inom kort och det kan jag ändå leva med. Hoppas hoppas hoppas! Så att jag kan börja leva som en 25 åring. Vill träna och orka göra saker. Vill leva. Vill klara av saker som jag idag inte klarat pga smärta. Jag vill känna mig stark. Stark nog i fingrarna så att jag kan bära tunga saker eller öppna burkar utan att fingrarna ger upp. Jag vill leva utan smärta så att jag kan få känna mig pigg. Att all energi inte ska gå åt till att överleva dagen fylld med smärta.

Jag vet att jag troligtvis aldrig kommer vara helt symtom fri men om det bara håller sig på en lagom nivå, så där så att det bara gör lite ont på ett ställe. Det kan jag ändå leva med. Och hoppet om att den stunden ska komma, det är det som får mig att orka fortsätta kämpa.